クローン病 患者が本当にききたいこと

140のQ&A付・診療医リスト、安心レシピ

クローン病ってどんな病気ですか?―すべての疑問に答える、決定版Q&A!

著者 日本炎症性腸疾患協会
福島 恒男
斎藤 恵子 レシピ
出版年月日 2008/12/31
ISBN 978-4-335-76013-6
Cコード 0047
判型・ページ数 A5 並製 ・ 200ページ
定価 2,090円(本体1,900円+税)
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内容紹介
目次

 日本での患者数が3万人に迫る勢いのクローン病。特定疾患に認定されているこの病気、どんな病気なのか? どんな治療をするのか?など、患者さんの疑問を1冊にまとめました。

 病気と付き合っていく患者さんが、本当に知りたいこと……治療、手術、人工肛門、食事、学校や仕事のこと、医療費、保険……など全140問に、最前線で治療に関わる医師がやさしく答えます。

 付録として、全国にいるクローン病の診療医リストを掲載。どこの病院にかかったらいいか分からないという患者さんの道しるべになります。

 また『安心レシピでいただきます!』の著者・斎藤恵子先生によるレシピ付きで、食生活もサポート。コラムに患者さんのメッセージを載せ、メンタル面でもサポートします。
 これ1冊で、患者さんの生活すべてをバックアップします。

【Q一覧】
第1章 診断を受ける前に…
 Q1 下痢と腹痛が続いていて、便に血が混じることがあり、不安です。どんな病院で、どんな検査を受けたらいいのでしょうか?
 Q2 痔のように肛門の周りがただれて痛いのですが、どんな病院でどんな検査を受けたらいいでしょうか。
 Q3 クローン病の疑いがあると言われました。どのような医療機関で、どのような医師の診察を受けたらいいのでしょうか?
 Q4 セカンドオピニオンを求めたいのですが、現在の主治医にはお願いしにくいです。どのように言ったらいいでしょうか。また、紹介状がないと専門医にかかれませんか?
 Q5 クローン病の診断には、どのような検査があるのでしょうか?
 Q6 クローン病と似たような症状が出る病気はありますか?

第2章 クローン病ってどんな病気?
 Q7 クローン病とはどのような病気ですか?
 Q8 クローン病の原因は何ですか?
 Q9 患者さんは日本にどの位いるのですか?
 Q10 難病と言われたのですが、クローン病は治らないのですか?
 Q11 難しい病気だと言われましたが、クローン病が原因で亡くなることはあるのですか?
 Q12 クローン病は人にうつりますか?
 Q13 クローン病は子どもに遺伝しますか?

第3章 治療を始めましょう
3-1 通院治療
 Q14 受診するときには何を準備したらいいのでしょうか。
 Q15 大腸内視鏡検査、注腸検査、小腸造影などいろいろな検査があるようですが、それぞれどのような検査ですか?
 Q16 血液検査の結果をもらいました。自分の病気の状態を知るために必要なデータの読み方を教えてください。
 Q17 どのような治療法があるのですか?
 Q18 治療には、どのような薬が使われますか?
 Q19 それぞれの薬はどのようなときに使われるのですか?その薬を飲む時の注意点や副作用なども教えてください。
 Q20 ペンタサとサラゾピリンの違いを教えてください。
 Q21 ステロイドを使うときの注意点は何でしょうか?
 Q22 レミケードはどのようなときに使う薬ですか?
 Q23 レミケードを継続して使用していますが、効果がなくなったらと心配です。また副作用について教えてください。
 Q24 栄養療法について教えてください。また、栄養療法はどの位続けたほうがよいですか?
 Q25 エレンタールとラコール、エンシュアリキッド等の違いは何ですか?
 Q26 エレンタールの経口と経管のメリット、デメリットは何でしょうか?
 Q27 エレンタールを飲むと下痢をするのですが、何か対処法はありますか?
 Q28 薬を飲んだら下痢も止まり、状態がよくなりました。もう通院しなくてもいいですか?
 Q29 薬はいつまで飲まなければならないのですか?
 Q30 市販の痛み止めや風邪薬を飲んでもいいのでしょうか?
 Q31 市販の下痢止めを飲んでいるのですが、これはクローン病に効きますか?
 Q32 漢方薬はクローン病に効きますか?

3-2 内科入院
 Q33 どのようなとき入院治療が必要になりますか?
 Q34 入院したら、必ず手術をしなければならないのでしょうか?
 Q35 入院はどれ位の期間になりますか?
 Q36 入院中の治療について教えてください。
 Q37 レミケードはどのようなときに使う薬ですか?→ Q22参照
 Q38 レミケードを継続して使用していますが、効果がなくなったらと心配です。また副作用について教えてください。→ Q23参照
 Q39 入院中の食事はどのようなものですか?また、いつ頃から食べられますか?
 Q40 どのような状態になったら退院できますか?
 Q41 中心静脈栄養について教えてください。在宅で行うとき、注意することはありますか?

3-3 手術
 Q42 どのようなときに手術が必要になりますか?
 Q43 手術による入院期間はどれ位ですか?
 Q44 手術をするメリットとデメリットを教えてください。
 Q45 どのような手術を行うのですか?
 Q46 手術直後ですが、下痢が続いて不安です。
 Q47 術後は痛いのですか?
 Q48 術後の合併症にはどのようなものがありますか?
 Q49 手術をすれば完治するのでしょうか?手術をしても治療の継続は必要なのですか?
 Q50 再手術の可能性はありますか?
 Q51 手術を繰り返しても大丈夫ですか?
 Q52 術後の生活はどうなるのでしょうか?退院直後の生活で注意することはどんなことですか?

3-4 人工肛門
 Q53 人工肛門とはどのようなものですか?
 Q54 人工肛門は一生ですか?
 Q55 人工肛門のケアや注意点を教えてください。
 Q56 装具にはどのような種類があるのでしょうか?選び方や捨て方も教えてください。
 Q57 人工肛門の装具を買うのに、何か補助とか、社会的な保障制度はありますか?
 Q58 人工肛門から水の様な便が大量に出て、のどが渇いたり、手足がつったりします。どうしたらよいでしょうか?
 Q59 どのような食事をしたらいいでしょうか?
 Q60 お風呂に入ることはできますか?
 Q61 学校や会社には、どのように説明したらいいでしょうか?
 Q62 運動はできますか?スイミングはどうですか?
 Q63 外出するのが不安です。どのようなことに注意したらよいか、アドバイスをください。
 Q64 旅行や温泉に入ることは可能ですか?
 Q65 人工肛門になった場合、性生活や出産への影響はありますか?

第4章 子どもや高齢者のクローン病
4-1 子どものクローン病
 Q66 小さい子どもでも発症することはありますか?
 Q67 子どもの場合には、大人のクローン病と何か違う特徴があるのでしょうか?また特に注意しなければならないことはありますか?
 Q68 子どもの場合の治療法を教えてください。
 Q69 成長障害について教えてください。
 Q70 下痢が続いていて栄養状態が心配です。食事は、どのようなものを食べさせたらいいでしょうか? また、何か食べてはいけないものはありますか?
 Q71 学校生活で気をつけることは何でしょうか?
 Q72 学校に病気をどのように説明したらいいでしょうか?
 Q73 給食を食べられない場合、学校には食事のことをどのように説明したらいいでしょう?
 Q74 お弁当に何を持たせたらよいのか困っています。
 Q75 子どもがおやつを欲しがります。どのようなものを食べさせたらいいでしょうか?
 Q76 お友だちと外食をしたがります。子ども同士のお付き合いもあるのでだめとも言えません。どのように食べるものを選ばせたらいいでしょう?
 Q77 どのように子どもに接したらいいのかわかりません。
 Q78 クローン病の子の兄弟姉妹には、親としてどのように接したらいいでしょうか?また疾患についてどのように説明したらいいでしょう?
 Q79 社会保障制度について教えてください。

4-2 高齢者のクローン病
 Q80 高齢になってからクローン病を発症しました。若い人と違う点や特に注意をしなければならないことはありますか?
 Q81 治療法はどのようなものがあるのでしょうか?
 Q82 高齢者になると症状は落ち着くのですか?

第5章 合併症
 Q83 合併症にはどのようなものがありますか?
 Q84 大腸、小腸以外の消化管の症状にはどのようなものがありますか?その治療法も教えてください。
 Q85 狭窄とは何ですか?
 Q86 クローン病だとがんになりやすいのでしょうか?
 Q87 クローン病の肛門病変の治療法や手術について教えてください。
 Q88 痔瘻の手術を勧められています。これはどんな病気で、どのような治療をするのですか?
 Q89 スキンタッグがあるのですが、手術をした方がいいのでしょうか?
 Q90 瘻孔とは何ですか?
 Q91 膿瘍とはどのようなものですか?
 Q92 クローン病では骨粗鬆症になりやすいのですか?
 Q93 関節が硬直したり痛むことがあります。これはクローン病と関係があるのでしょうか?
 Q94 クローン病は皮膚にどのような影響を与えますか?その治療法も教えてください。
 Q95 クローン病の目への影響はどのようなものですか?
 Q96 胆嚢にはどのような影響がありますか?
 Q97 クローン病から腎臓結石になることがあるのでしょうか?
 Q98 その他の臓器にもクローン病は影響を与えるのですか?
 Q99 クローン病と糖尿病を患っています。どちらの食事療法を優先させたらいいのでしょう?

第6章 妊娠・出産
 Q100 女性の場合、クローン病は月経に影響がありますか?
 Q101 女性の場合、妊娠に影響はありますか?
 Q102 男性不妊に影響はありますか?
 Q103 病気がどのような状態のときに妊娠するのがいいのでしょうか?
 Q104 女性の場合、妊娠・出産で病気が悪化することはあるのでしょうか?
 Q105 クローン病は子どもに遺伝しますか?
 Q106 妊娠中も薬を飲み続けなければならないのでしょうか?その場合、薬は子どもに何か影響しますか?
 Q107 妊娠中の食事で特に気をつけた方がいいことはありますか?
 Q108 妊娠中に再燃してしまいました。どのような治療をするのでしょうか?
 Q109 妊娠中にクローン病の検査を行うのは安全ですか?
 Q110 出産にあたってはどのような点に注意したらいいでしょうか。
 Q111 授乳中も薬を飲み続けるのですか?それは安全なのでしょうか?
 Q112 育児をサポートする制度はありますか?また、育児にまつわるアドバイスをお願いします。
 [コラム] クローン病を抱えながらの妊娠・出産体験記

第7章 病気と上手につきあいましょう
7-1 日常生活の注意点
 Q113 緩解期にも専門病院にかかったほうがいいのでしょうか?
 Q114 下痢が続いており、トイレが間に合わず下着を汚してしまうことがあります。何かよい対処法はありますか?
 Q115 トイレがないと不安で遠出ができません。精神的なものと分かっているのですが、何かよい対処法やアドバイスはありませんか?
 Q116 下痢をすると嫌なので、なるべく水分を摂らないようにしていますが大丈夫でしょうか?また、下痢が気になるときにはどのような食事を心がけたらいいでしょうか?
 Q117 状態のいいときにはどのようなものを食べたらいいでしょうか?
 Q118 状態の悪いときにはどのようなものを食べたらいいでしょうか?
 Q119 手術して退院直後には、どのようなものを食べたらいいでしょうか?
 Q120 クローン病で不足しがちな栄養は何かありますか?それを補うのによいサプリメントがあったら教えてください。
 Q121 食べないほうがいいものはありますか?牛乳は飲んでもいいのですか?
 Q122 お酒は飲んでもいいのでしょうか?喫煙はクローン病にもよくないのでしょうか?
 Q123 CRPが0.9になってしまいました。摂生した方がいいのでしょうか?
 Q124 たくさん食べてしまうことがあるのですが、いいのでしょうか?
 Q125 ストレスは病気によくないと聞きますが、どのように対処したらいいでしょうか?
 Q126 クローン病になってから、将来のことが心配でたまりません。何かよいアドバイスはありますか?
 Q127 運動はしてもいいですか?
 [コラム] 民間療法

7-2 社会生活の注意点
 Q128 学校に病気のことをどのように説明したらいいでしょうか?
 Q129 会社に病気のことをどのように説明したらいいでしょうか?
 Q130 就職・就学についてアドバイスがあったらお願いします。
 Q131 クローン病患者にはどんな仕事・職種が向いていますか?
 [コラム] クローン病の方の就労

7-3 社会支援
 Q132 病院で特定疾患の申請をするように言われましたが、それはどのようなもので、どうやって申請をするのか教えてください。
 Q133 通院時の医療費はどのようになりますか?
 Q134 入院時の医療費はどのようになりますか?
 Q135 合併症にも特定疾患受給証を使えるのですか?
 Q136 障害者手帳は取れるのでしょうか。
 Q137 会社を長期間休まなければならず、生活が不安です。何か社会的な保障制度はないでしょうか?
 Q138 高齢の場合の社会保障制度について教えてください。
 Q139 仕事を辞めてしまったので、退院後、体調がよくなったら再就職を考えています。どのような社会的な支援が受けられますか?
 Q140 生命保険には入れますか?
 [コラム] 住宅ローンのこと

第8章 クローン病の安心レシピ

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